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次日温若何杨玏一大早又来到了川川家。
这次,他们不仅陪川川聊天,还会教他一些知识。
川川很聪明,虽常年困于病痛、少有系统学习的机会,却悟性极高。无论是基础的知识点,还是温若顺带讲解的浅显生物常识,他只需听一遍、琢磨片刻就能融会贯通,偶尔还能提出贴合逻辑的疑问,满是对世界的好奇与求知欲。
只是这个病,却从未给他半分优待。
不过专注端坐学习半个时辰,他单薄的脊背就开始微微发颤,脸色也褪去了方才的红润,变得苍白虚弱。皮肤表层细微的破损隐隐作痛,牵扯着全身的神经,让他再也无法维持端正的坐姿。
“姐姐,我想休息一会儿,可以吗?”他问温若。
“当然可以了。”温若立马同意,然后扶着他在院子里缓慢走动。
可就算走,他也坚持不了太久,没多会儿,还是得重新坐回凳子。不过,他的脸色倒是比刚才好了不少。
山风清凉,吹得大家神清气爽。
川川主动开口:“哥哥姐姐,我知道你们是来调研我这个病的。你们想问什么就问吧,我都可以说。”
温若看着眼前这个通透坚韧的少年,知道也是时候了。越早调研,越早研究,才能越早帮助他。
她和杨玏对视一眼,而后收敛了所有随意的姿态,切换成专业严谨的调研状态,语气温柔又郑重:“川川,那我们接下来会问你一些专业的问题,都是病情调研需要用到的,你按照自己的真实感受回答就好,不用勉强。”
“当然,要是感觉到不舒服或者不愿意回答,也可以随时打断我们。”
川川郑重地点头,挺直了单薄的脊背。
温若负责采访,杨玏负责摄影和记录工作,两人一秒切换进工作状态。
“你第一次出现皮肤破溃、起水疱的症状,大概是几岁?还记得当时具体的状态吗?”温若轻声问道。
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“具体时间记不清了,但听我妈妈说,应该是一岁多,”川川的声音清浅平静,仿佛在诉说别人的故事,“最开始只是手上起小小的水疱,爸爸妈妈以为是普通疹子,没在意。后来水疱越长越多,轻轻碰一下就破了,流水、结痂,身上到处都是破皮的地方,怎么养都好不了。从那以后,身上就从来没有完整好过。”
杨玏在一旁安静记录数据,笔尖轻落,没有打扰两人的对话。
温若微微颔首,继续精准提问:“随着你年纪增长,从孩童到现在十几岁,你感觉病情的发作频率、皮肤破损的严重程度,有没有明显变化?比如换季、受凉、劳累之后,会不会加重?”
“会的,变化很明显。”川川认真思索着,条理清晰地回答,“小时候发作得更频繁,几乎每天都会长新的水疱和破皮。长大一点之后,稍微稳定了些,但只要天气变热、出汗,或者我坐久了、走多了,身体一累,当天夜里就会发作。而且皮肤会发烫发痒,接着长出成片的水疱,旧的伤口也会裂开流血。尤其是秋冬干燥的时候最难受,全身的皮肤会干裂紧绷,连抬手、弯腰这些小动作,都会扯破结痂的地方,疼得整晚睡不着。”
“那你日常发作的时候,除了皮肤破损、疼痛,会不会伴随其他不适?比如发烧、乏力、黏膜破损这些并发症?”
“会经常浑身没力气,就像刚才看书的时候,明明脑子还想学,但身体却撑不住了。”川川坦然说道,“嘴巴和喉咙里面也会破,吃东西、喝水都疼,有时候严重了会低烧。村里医生说,是伤口发炎引起的。每次破皮严重的时候,浑身都火辣辣的疼,像被开水烫过一样。”
温若闻言,心头轻轻一沉,继续追问贴合临床调研的核心问题:“那这么多年,你自己有没有摸索出一些发病规律?比如什么样的状态下,病情会相对稳定?有没有什么诱因,是你能明显感知到的?”
“我摸索出来了。”川川的眼神格外认真,“不熬夜、不剧烈运动、不流汗太多,情绪平稳的时候,发病会少很多。只要我着急、难过,或者稍微活动量大一点,身体马上就会有反应。我不敢跑、不敢跳,连大笑都不敢太用力,太大幅度的动作都会扯破皮肤。我这个病,好像连情绪和力气都不能有。”
这句话轻飘飘的,却藏着十几年无人知晓的煎熬。十几岁的少年,本该肆意奔跑、嬉笑打闹,可他从懵懂记事起,就活在小心翼翼的束缚里,一辈子都要和脆弱的皮肤、无休止的病痛共生。
温若压下心底的酸涩,维持着专业的调研节奏,问出最后一个核心问题:“长期反复的破溃、结痂,除了身体的疼痛,会不会影响你的日常活动和心理状态?比如会不会害怕和人接触,会不会因为病痛觉得自卑、焦虑?”
川川沉默了几秒,澄澈的眼底掠过一丝极淡的落寞,转瞬又被坚韧覆盖:“小时候会的,那个时候不懂,会羡慕别的小朋友跑跳玩耍,也怕别人看到我身上的伤口,不敢和外人说话。后来慢慢长大了,我就懂了,这不是我的错,只是我生病了而已。自卑肯定有,但更多的是习惯了。我现在不怕别人看,也不怕说出来,如果我的回答能帮到你们,能让以后像我一样的小朋友不用受这么多苦,就很值得。”
这段话说完,阳光刚好穿过屋檐的缝隙,落在他单薄的肩头。明明满身病痛伤痕,眼底却干净又勇敢,有着远超同龄人的通透与善良。
即便温若和杨玏都有着最专业的态度,也难免会感到动容。
温若停下提问,轻声道:“辛苦你了川川,谢谢你这么认真、坦诚地配合调研。”
一旁的杨玏也停下了记录,看着眼前坚韧的少年,眼眶又红了。他以前都不知道,自己竟然这么爱哭。还是说是因为年纪到了的缘故?